Если Вы не помните мой пост от первого июня , а Вы не помните, в нем я обратилась к Президенту с просьбой помочь детям со СМА. Я просила не оставлять самых маленьких граждан нашей страны  в беде , потому что их родители знают точную  цену жизни их детей , если успеть до 2х лет или 21 кг , то 160 млн рублей ( укол Золнгенсма) либо ещё больше, потому что Спинраза нужна пожизненно и она, к сожалению, не лечит, только поддерживает. 
Я , конечно, не одна пыталась , чтобы государство обратило внимание на деток и не только со СМА, но и на другие редкие заболевании и на то, что их родители одновременно борются за своих детей, судятся с теми, кто призван помогать и побираются, собирая деньги с и без того нищего, но доброго населения ‼️И вот он свет в конце туннеля ‼️Президент согласился создать общий фонд для покупки сверхдорогих лекарств! Я не знаю, когда этот очень долгожданный фонд заработает , но я очень надеюсь, что прямо вот с сегодняшнего дня региональный Минздрав перестанет судиться с бедными, в прямом и переносном смысле родителями , за препараты. Вы даже не представляете какая борьба шла досели! Я пока не могу написать слово Победа, потому что его возможно только написать, когда все, вот прямо все детки нашей страны получат долгожданное лечение, уколы и операции...
А пока, друзья, у нас есть дети у которых нет времени , это Машенька и Сашенька, за которых я Вас уже просила и буду просить! У них нет времени ждать , у них надежда только на нас! Им необходимо получить укол до 21 кг , только тогда они смогут выздороветь!
@masha17.06.2018 
@smaylik_sasha
Помните! Нет маленьких пожертвований , есть только равнодушие 🙏🏻
P.S. Я готова ответить на все вопросы, выйду в прямой эфир сегодня в 21.00 👋🏻
