"Здесь решаются судьбы миллиона рублей, то есть, простите, людей". Эта фраза из только что закончившегося в Думе обсуждения законопроекта о лечении редких заболеваний очень точно  передает суть дискуссии.

Что произошло: очень важное и очень скверное. Мы, "Справедливая Россия", внесли в Госдуму законопроект о финансировании закупок лекарств против орфанных (редких) болезней. Мы предлагали перенести расходы по 6 из ним, наиболее дорогим, с регионов на федеральный центр.

Проблема заключается в том, что сейчас у регионов просто нет денег. Жизни пациентов буквально зависят от этих средств, люди идут в суды, требуют выполнения гарантированного Конституцией права на жизнь, получают необходимые решения - а денег нет все равно, а значит, либо обрашаться в благотворительные фонды, либо умирать. Поэтому расходы и должны быть переложены на федерацию: другого способа спасти жизни просто нет. Вот мои аргументы: https://youtu.be/UsDN_DU3q6w

Сейчас речь идёт о 16 тысячах сограждан (каждый год на 2 тысячи больше): да, мы предлагали оплачивать лекарства лишь части из них (6 нозологий-заболеваний из двух десятков), но, повторюсь, именно это - главные расходы, а увеличить траты и список можно было бы уже в любой момент, главное начать.

Меня в моем докладе поддержали и ЛДПР, и КПРФ, Татьяна Плетнева, сама в своей семье стоокнувшаяся с болезнью, сказала спасибо. 600 тысяч в месяц - это пример, который она привела. Где взять такие деньги обычному человеку?

И - вы не поверите - законопроект не приняли. "Единая Россия" просто не стала голосовать. А в выступлениях отговорилась тем, что ищет "идеальный вариант финансирования". Мол, вот в 2019 году правительство даст субсидии регионам (вдвое меньше, чем нужно) - и хватит.

А то, что централизованные закупки в разы дешевле сотен конкурсов, что неизвестно, дойдут ли они, как и когда, что за это время будут гибнуть люди... Что, в конце концов, сам Медведев говорил в Думе, что закупки надо переводить на федеральный уровень... Все эти аргументы прозвучали - но не были услышаны. Мысль о перераспределении 20 миллиардов с трат на чиновников или оружие ЕР напугала. Час обсуждения - и итог вы уже знаете.

Но я продолжу бороться.
