Хорошая новость для сотен пациентов со СМА!  Премьер-министр РФ Михаил Мишустин подписал распоряжение по дополнению перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), в который вошла Спинраза - препарат для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА). Документ опубликован на сайте правительства РФ.
Статистика больных СМА не точна, реестр ведется силами сотрудников фонда «Семьи СМА». По информации Ольги Герасименко, ее руководителя, на начало года известно о 932 пациентах со СМА, в Москве – 136, из них около 90 – дети. По другой экспертной оценке, в России приблизительно 5-7 тысяч больных СМА, детей и взрослых. Недавно в Мосгордуме мы подготовили обращение к заместителю председателя Правительства России Татьяне Голиковой с просьбой выделить средства на обеспечение пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией, лекарством «Спинраза» (Нусинерсен) из федерального бюджета и включить его в перечень ЖНВЛП в 2021 году. 
На сегодняшний день препарат Спинраза является единственным лекарственным средством, одобренным для лечения СМА в России. Более чем в 40 странах данный препарат получил статус орфанного и оплачивается государством. В России терапией пациентов со СМА должны были обеспечивать региональные власти, но бюджеты у многих из них этого позволяли. Да и в не бедной Москве ни один пациент не получал препарат от департамента здравоохранения… Так что новость действительно прорывная!
Сделан важный шаг к системному решению проблемы, с нового года должны быть сняты препятствия для получения доступа к терапии. 
#СМА #спинраза #ЖНВЛП
http://government.ru/docs/40935/
