Сегодня, в последний день зимы – Международный день редких заболеваний – важно напомнить о том, что право на охрану здоровья распространяется на всех, независимо от болезни, с которой столкнулся человек. По последним данным Минздрава России, в нашей стране зарегистрированы более 270 орфанных заболеваний, 17 из них входят в перечень редких жизнеугрожающих нозологий. В федеральном регистре лиц, страдающих орфанными заболеваниями, по итогам 2020 года насчитывалось 7 973 ребенка, больше всего – в Москве, Московской области и Краснодарском крае. Дети составляют примерно половину от общего числа пациентов с редкими жизнеугрожающими заболеваниями.

Создание по решению Президента России фонда «Круг добра» позволило вывести помощь детям с редкими заболеваниями на новый уровень. Эта работа продолжается и сейчас, но все еще есть различные проблемы, связанные в том числе с обеспечением лекарствами, диагностикой, маршрутизацией лечения. И сегодня мы планируем обсудить актуальные вопросы на встрече с представителями «Круга добра», докторами, родителями детей с орфанными заболеваниями, учитывая и участие общественных приемных партии, реализацию совместных проектов и взаимодействие в целом.

#ЗащитаДетства #ОрфанныеЗаболевания #КругДобра #АннаКузнецова #ЗаСемью #ЕдинаяРоссия
