Каждое обращение о помощи  детям с орфанными заболеваниями, которое поступает к нам – на особом контроле. Такое письмо пришло из Татарстана от мамы мальчика с редким наследственным заболеванием, которому назначили жизненно необходимый препарат «Глуразим». До марта этого года проблем не возникало, но при очередном визите в аптеку маме выдали только половину месячной нормы лекарства. 
Мы обратились в Минздрав России, прокуратуру республики. Проблему, возникшую из-за временного дефицита препарата, удалось решить в «ручном режиме». В итоге, Минздрав Татарстана организовал предоставление лекарств за счёт благотворительной помощи, а в дальнейшем ребёнка продолжили обеспечивать препаратом в рамках госконтракта, заключённого Минздравом России. 
В таких ситуациях безусловно важно найти причину нарушений в поставках лекарств, устранить их, но одновременно с этим нужно срочно помочь ребёнку, приобрести препарат. Ошибки взрослых ни в коем случае не должны становиться проблемами ребёнка.

http://deti.gov.ru/articles/news/pri-sodejstvii-anny-kuznecovoj-vosstanovleno-pravo-rebyonka-iz-tatarstana-na-lekarstvennoe-obespechenie
#ДетиРФ #Защитадетства #ОмбудсменАннаКузнецова #УполномоченныйпоправамребенкаРФ #Безопасностьдетства
