В Татарстане дети со СМА ждут «Спинразу». К нам обратились родители двух детей – мальчика и девочки 2021 года рождения из разных районов республики. Ещё в прошлом году они при участии прокуратуры обращались в суд. Вынесены решения о понуждении минздрава Татарстана обеспечить их «Спинразой». Но до сих пор препарат не получен.
 👉Мы направили обращение в прокуратуру республики в защиту прав детей со СМА. И сейчас проведена проверка и 👆Возбуждено уголовное дело по статье «Халатность». Идёт расследование.
 Мы держим на контроле ситуацию по каждому обращению родителей детей с орфанными заболеваниями, которым отказывают в жизненно важных препаратах. Благодаря созданному Президентом России фонду «Круг добра» расширяется объём государственной поддержки этой категории детей, для них создаётся возможность свободно получать необходимые лекарства. Уже произведены первые закупки, фонд продолжает составлять списки нуждающихся детей.
 По информации из фонда «Круг добра», дети обратившихся к нам родителей включены в списки. До 1 мая препарат должны поставить. Это позитивная новость. Но важно понимать, что факт создания фонда не снимает с регионов обязанности по обеспечению лекарствами детей с редкими заболеваниями. Промедление с лечением из-за отсутствия назначенного препарата угрожает их жизни. Намеренное затягивание выдачи лекарств больным детям недопустимо. 
  И каждой ситуации, в которой дети на протяжении многих месяцев не могут получить жизненно важное лечение, необходимо давать правовую оценку, чтобы исключить их в принципе.
http://deti.gov.ru/articles/news/09042021-1
#ДетиРФ #Защитадетства #Безопасностьдетства #ОмбудсменАннаКузнецова #УполномоченныйпоправамребенкаРФ
