На днях встретились с председателем совета директоров группы компаний «Р-Фарм» Алексеем Репиком.

Вопрос,казалось бы, один - доступность лекарств для детей. Но это значит, что целый клубок из вопросов о регистрации препаратов, о разработке отечественных, о проблемах дженериков, о ценах, об обратной связи, о доступной информации о лечении  для родителей детей с орфанными заболеваниями, о ранней диагностике, и много еще что необходимо и обсудить и решать. 
Я рада, что
👉 Минздрав РФ зарегистрировал «Рисдиплам»;
👉ведутся разработки отечественного препарата для лечения СМА, и на следующий год может появиться наш препарат;
👉предложенный Президентом  фонд будет обеспечивать доступность дорогостоящих препаратов. 
 А проблем удалось обсудить гораздо больше. 
Кроме этого, мы пришли к выводу о необходимости экспертно-аналитической работы в этой сфере, необходимости решения проблемы маршрутизации и «одного Окна» для родителей детей с тяжелыми и орфанными заболеваниями. Оказалось, мы ищем решения в схожих направлениях. Это тоже порадовало. А значит, продолжим работу. 

Подробнее здесь 👉 http://deti.gov.ru/articles/news/anna-kuznecova-i-aleksej-repik-obsudili-dostupnost-lekarstvennyh-preparatov-dlya-detej?fbclid=IwAR2thchGfBnUIpvUITIgGGCkiTjPnf4Vfz4RnWBy
M7hEezH2JomDukYc0fU 
#омбудсменаннакузнецова #ДетиРФ #защитадетства
