С боем, но ещё для 5-ых детей со СМА удалось добиться лечения.  Решение суда, подключали прокуратуру, в итоге детям начали вводить препарат.
 Президент России объявил о том, что новый дополнительный механизм помощи детям с тяжёлыми редкими заболеваниями должен заработать уже с января следующего года. Найдено важное и правильное решение, которое позволяет расширить объём государственной поддержки детей с орфанными заболеваниями, в том числе СМА. Однако сейчас  много детей с тяжёлыми заболеваниями, которым дорогостоящие препараты жизненно необходимо именно в эту минуту. 👆Промедление с выдачей лекарств недопустимо и недопустимо искусственно затягивать сроки! И об этом также сказал Президент отметив, что все действующие механизмы должны работать!

http://deti.gov.ru/articles/news/pyat-detej-invalidov-v-bryanskoj-oblasti-obespechili-zhiznenno-neobhodimym-lekarstvom-posle-obrasheniya-anny-kuznecovoj

#Омбудсменаннакузнецова #Безопасностьдетства #детиРФ
