Второй Всероссийский орфанный форум, настроение не из лучших, так как последние ответы из Минздрава по обеспечению лекарствами детей не порадовали. В регионах ищут деньги или отговорки, а мы по обращениям в «ручном» режиме ищем выход...
Но  уже есть ряд положительных шагов и достижений! Это перевод ряда нозологий на федеральное финансирование, а также сделаны шаги на пути к централизации, так как Минфином разработан законопроект, который подразумевает совместные закупки.  Отдельно сообщила наши предложения по обеспечению лекарствами больных СМА.  Затрагивали вопросы и не совсем по теме -  это и проблемы обеспечения лекарствами  детей  с онкологией, муковисцидозом, а в фойе уже поговорили с родителями детей с ФКУ. Они собрали подписи для поддержки предложения, которое  и мы направляли ранее в Министерство труда - это присвоение инвалидности таким детям до 18-и лет. В некоторых регионах вопрос решается, но в других - проблема.  Конечно, хочется, чтобы моментально были решены все вопросы. Надеюсь, подобные встречи позволят подтолкнуть и ускорить решения, которые  нужные нашим детям.  http://deti.gov.ru/articles/news/neobhodima-special-naya-programma-po-obespecheniyu-lekarstvennymi-preparatami-detej-s-orfannymi-zabolevaniyami-anna-kuznecova
