Добиться центреализации закупочных процедур, для орфанников, и тем самым обеспечить этих детей препаратами необходимо. Пока этого нет, мы не перестанем получать просьбы о помощи, где родители пишут снова и снова об отсутствии препарата, а регион об отсутствии денег... В Совете Федерации обсуждали меры по обеспечению доступности лекарственных препаратов. 
http://deti.gov.ru/articles/news/anna-kuznecova-vystupila-s-ryadom-predlozhenij-po-pomoshi-detyam-s-orfannymi-zabolevaniyami
