Неожиданно, после вручения благодарностей Уполномоченного по правам ребёнка докторам, получила премию «Синяя птица» сама 😳 Хотя я считаю, что путь по защите прав детей с орфанными заболеваниями ещё долгий, хоть часть нозологий уже удалось перевести  на федеральный уровень. Нужно идти дальше, добиваться централизации, чтобы дети имели гарантированное лекарственное обеспечение.
