Сегодня день начался с  поиска решений проблем с лекарственным обеспечением детей. На заседании  нашего Экспертного совета присутствовали более пятидесяти  участников: представители Совета Федерации и Государственной Думы РФ, профильных министерств и ведомств – Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства промышленности и торговли РФ, Генеральной прокуратуры, ФСИН, МВД, МЧС России, Федеральной службы по надзору в сфере образования и науки, а также руководители компаний-производителей лекарственных препаратов, ведущие врачи, ученые, представители общественных организаций.  В аппарат Уполномоченного поступают многочисленные обращения и жалобы, которые в основном касаются отказа местных властей в обеспечении лекарственными препаратами детей. За период с 2017 год по настоящее время поступило более тысячи обращений по вопросам, связанным с защитой прав детей-инвалидов и детей с ОВЗ. Проблема, конечно и в высокой стоимости препаратов, а также в сложностях при организации закупок.  Мы обсудили  централизацию процедуры приобретения лекарственных препаратов. Это позволит  оптимизировать расходование средств поставщика, упростит планирование закупки лекарств, установит контроль и позволит вести статистику по этим закупкам, но самое главное – повысит доступность жизненно необходимых лекарств для наших детей!  Участники заседания поддержали инициативу, а также в ходе оживленной дискуссии обсудили целый ряд вопросов, в том числе говорили об отсутствии законодательного регулирования обеспечения лекарствами, не зарегистрированными в РФ, о нарушениях графиков поставок необходимых вакцин, о трудностях диагностики орфанных заболеваний в регионах и проблемах ввода таких препаратов в обращение, о возможности компенсации стоимости приобретаемых препаратов родителями детей-инвалидов за свой счет и о многом другом.
 Многие темы выходили за рамки обсуждаемой проблематики это и проблемы обеспечения лечебным питанием и другие. Среди предложений было также создание единого ресурсного центра для детей с орфанными заболеваниями. Все предложения мы соберём  в план действий. Который последовательно будем стараться реализовывать. Спасибо, коллеги!
