К нам продолжают поступать обращения от родителей детей с тяжелыми заболеваниями, остающихся без получения паллиативной помощи или необходимых лекарственных препаратов в должном объеме. Если лекарство ребенку назначено, он должен быть им обеспечен. Но получается, что после назначения родителям приходится ещё и  бороться за получение препарата. А задержки в некоторых случаях слишком дорого стоят! Недавно удалось помочь с получением «Фризиума» девочке из Пензы. Похожая  ситуация сложилась и в семье, воспитывающей тяжелобольного ребенка в Санкт-Петербурге. При наличии необходимого препарата, бюрократические преграды не дают возможности получать должное лечение. Мы сейчас добиваемся, чтобы и  в этом случае вопрос разрешился как можно скорее несмотря ни на что. То, что сейчас часть препаратов  закупаются - очень важный шаг. Да, теперь нам не приходится разбираться со случаями, когда матерей задерживали за попытку приобретения за границей подобных лекарств для детей. Но возникают другие вопросы, которые встают на пути детского здоровья. Со своей стороны мы направили предложения в Правительство, а на днях и в профильный коммитет ГосДумы по возможным путям решения этих больных вопросов с доступностью лекарственных препаратов для детей со СМА и другими орфанными заболеваниями. Да, решения не простые, но я надеюсь, что они будут приняты. А пока работаем с каждым случаем, несмотря на то, что рост  обращений к нам по вопросам детского здоровья за прошлый год составил 88%. 👉http://deti.gov.ru/articles/pomogli/detskij-ombudsmen-pomogla-rebenku-iz-penzy-poluchit-neobhodimoe-lekarstvo #омбудсменаннакузнецова #ДетиРФ
