Сегодня приняла участие в пленарном заседании Всероссийского Форума по орфанным заболеваниям. Когда собираются неравнодушные люди, это всегда сила. Сила, которая двигает горы. В своём выступлении сказала про сегодняшний этап работы по централизации закупок лекарств для детей с редкими заболеваниями, необходимости  выработки стандартов лечения таких детей, а также о необходимости создания единого информационного ресурса по орфанным заболеваниям. 
#омбудсменАннаКузнецова #детиРФ
