https://ria.ru/20200803/1575299724.html 

Комиссия Минздрава рекомендовала включить в перечень жизненно необходимых лекарств препарат нусинерсен («Спинраза») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). 
Безусловно, как для семей с детьми со СМА, так и для субъектов РФ, на которых лежит финансовое бремя по обеспечению таких детей дорогостоящими лекарственными препаратами, это положительная новость. В аппарат Уполномоченного ежегодно поступают десятки обращений от родителей детей со СМА, которые не могут получить жизненно необходимое для их ребёнка лекарственный препарат «Спинраза».
Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов утверждает Правительство Российской Федерации в целях государственного регулирования цен на них. Рекомендация комиссии Минздрава о включении «Спинразы» в правительственный перечень является важным этапом нашей совместной с профильными ведомствами работы, результатом которой должно стать весомое снижение стоимости препарата и, в конечном итоге, удовлетворение всех необходимых потребностей для лечения тяжелобольных детей.
Так, например, компания – производитель при подаче предложения о включении лекарственного препарата нусинерсен («Спинраза») в правительственный перечень жизненно необходимых лекарств, приняла решение зафиксировать расчётный курс валют на уровне среднего за 2019 год, таким образом снизив стоимость препарата почти на 500 тыс. рублей за одну упаковку. В итоге предложенная производителем цена на препарат почти на 25 % ниже текущей средней цены.
Кроме того, субъекты Российской Федерации получат дополнительное финансирование на лекарственное обеспечение детей со СМА препаратом «Спинраза», исчезнут формальные основания для отказа в выдаче данного препарата, так как именно из-за его отсутствия в правительственном перечне лекарственных средств связано большинство отказов.
Включение препарата «Спинраза» в правительственный перечень, безусловно, станет важной ступенью в лечении детей со СМА и одним из этапов в расширении объема государственной поддержки детей с этим заболеванием.
#Омбудсменаннакузнецова #ДетиРФ
