Работаем на расширенном заседании рабочей группы нашего Общественного совета по совершенствованию обеспечения  детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами. Очень важно выслушать родителей особенных детей, представителей общественных  организаций, научного сообщества, докторов и других экспертов в этой сфере.
На встрече с Президентом летом я предлагала централизацию закупок, и сегодня прозвучали дополнительные аргументы в пользу этого решения. А кроме этого необходима  доступность  информации, оптимизация процедур оформления документов для детей-инвалидов и многое другое. Все предложения возьмём  для обсуждения на Экспертном совете по обеспечению детей лекарственными препаратами, который пройдёт в ближайшее время.
