Более 30 миллионов несовершеннолетних граждан в России, около 8 тысяч из них - с орфанными заболеваниями. У нашего Института, у меня лично есть четкая позиция по этому вопросу, мы ее основываем на анализе ситуации и обращениях от родителей.  Прежде всего, лечение: ранняя диагностика, создание ресурсного центра, обеспечение лекарствами. Последнее мы видим в комбинированном подходе: федерализация заболеваний (государственное финансирование), централизация закупок (закупки на одной площадке) и так называемые целевые меры (спец. программы) - это внедрение действенных механизмов обратной связи по вопросам применения дженериков, вопросы установления инвалидности детям с ФКУ до 18-и лет и другие... По всем этим направлениям мы работаем с Правительством, Комитетом  Госдумы по охране здоровья, с родителями, общественными организациями... Жаль, что мы не волшебники, жаль, что в единочасье не решаются проблемы наших детей. Но я уверена, что если  работать последовательно и не отступая от поставленных задач, то мы добьёмся решений. Ведь за нами - дети, они и сегодня были на открытии выставки и слушали чиновников, надеюсь, что все, кто выступал перед ними, сдержат обещания.

http://deti.gov.ru/articles/news/anna-kuznecova-vazhno-ne-uvlekat-sya-ciframi-vazhno-dejstvovat-iz-principa-ne-pomozhesh-odnomu-ne-pomozhesh-nikomu
